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  #1  
Alt 30.03.2011, 13:36
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard Diagnose Nierenkrebs und nu?

Tach auch aus dem hohen Norden.
Ich bin männlich, 53, Läufer bis Marathon hoch.
Mo.letzte Woche Check up bei Hausärztin,leichter Druck im Oberbauch,Mi. dann US und Befund auf Nierenzyste.
Do. dann sofort ein Oberbauch CT machen lassen und dann fing alles an. Diagnose laut CT-Doc:
1.Ausgedehnter Nierentumor Stadium IV,Nierenkapsel durchbrochen usw.
2.Multiple Lebermetastasen
Dann ich gestern ins UKE Hamburg zur Sprechstunde.
Dort haben wir uns dann auf die Entfernung der re. Niere geeinigt.(Bleibt wohl auch nichts anderes übrig...)
OP Termin am 11.04.
Ich habe mich dann ausführlich noch beraten lassen was die Therapie hinterher angeht.
Morgen am Do. habe ich noch ne CT der Lunge.(Der UKE Doc hat wohl auch kleine Stellen dort gesehen.)
Fr. geht es noch mal zur Lungenfachärztin die mich auf mein COPD für die OP noch besser einstellen soll.
Die LungenCT hat folgendes zu Tage gebracht: Zahlreiche (bis 20Stück auf beide Lappen verteilt) Lungenmetastasen knapp über 1cm.
Zystische Veränderung im Humeruskopf rechts. Kann schlimm sein muß aber noch einmal richtg abgeklärt werden.
Heute am 05.04. dann noch einmal in die Nierentumorsprechstunde am UKE gewesen.

Nun erst mal die OP abwarten.

So nun steh ich da und weiß erst einmal nicht viel weiter.

Meine Familie ,3 Söhne geben mit ordentlich Halt in der Sache.
Wir haben alle zusammen gesessen und gesagt wir stehen das durch und ich nehme es als sehr langen "Marathonlauf" an, in dem ich immer als Sieger rausgehen will.
Ich habe schon fast alle Berichte dieser Seiten durchgeackert. Alle wie sie da sind geben mir/uns noch mehr Kraft.

Mit etwas traurigen Gefühlen

Euer Volkertrainer

Geändert von Volkertrainer (05.04.2011 um 19:50 Uhr)
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  #2  
Alt 30.03.2011, 13:59
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Hallo Volker,
ich bin ein wenig im Stress im Moment, wollte Dir aber schnell mal schreiben, dass Du bald im LH anrufst und Dich dort beraten lässt und evtl. noch einen Platz für kommendes Wochenende in Frankfurt zum Nierenkrebsforum ergatterst.
Ohne die Hilfe vom LH wäre mein Mann weiter völlig falsch behandelt worden!
Ich schau heut Abend wieder rein!

Gruß Marion

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 13:57 Uhr) Grund: Name gekürzt
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  #3  
Alt 30.03.2011, 14:25
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Hallo Volker,

wie Marion schon schrieb waere es fuer dich aeussert wichtig und gut wenn du am Forum in Frankfurt teilnehmen koenntest. [gelöscht] Es ist "gut fuer dich" (wenn man das ueberhaupt in der Situation so sagen darf), dass du dieses Forum so frueh entdeckt hast. Lies dich weiter "schlau" , denn dein Tumor scheint fortgeschritten zu sein und du musst diesen Marathon sehr gut informiert angehen. Ich wuensche dir viel Kraft und Ausdauer, denn die richtige Einstellung zum Sieger hast du schon

LG,

Kinga

P.S. Genau heute vor 2 Jahren wurde mein Tumor (T3a, G2) entdeckt. Am 2-ten April feiere ich meinen 2-ten Geburtstag.

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 13:58 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #4  
Alt 30.03.2011, 14:33
mietze mietze ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Hallo Volker, [gelöscht]
Es werden Dir noch die Experten vom Forum helfen.
Es grüßt Dich Renate (mietze)

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 13:58 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #5  
Alt 30.03.2011, 17:29
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Vielen Dank für die ganzen Hilfestellungen von euch.
Ich habe heute noch "schnell" für die Tagung in Frankfurt nachgemeldet. Flug und Hotel Lindner sind gebucht.
Ich freue mich schon auf alle.

Euer Volkertrainer
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  #6  
Alt 30.03.2011, 17:32
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Ich finde es ganz toll, dass du nach Frankfurt kommst. Bring alle deine vorlauefigen Befunde mit.
Bis dahin,

Kinga
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  #7  
Alt 30.03.2011, 17:50
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Hallo Volker

Willkommen bei uns..Wau da bin ich ja platt...soooo schnell schon mitten drin. Klasse..Hut ab fürs schnelle handeln.
Lege dir einem Ordner zu, alle Befunde ,Berichte oder sonstige Sachen die mit deinem NZK zutun haben gehören darein. Erstens gut für eine Zweite Meinung..falls gebraucht. Oder aber um einem anderen Facharzt in Kenntniss zusetzen. NZK ist eine Krebsart die langsam wächst..und(zu unser aller Glück) viele neue sehr gute Medis auf dem Markt sind..also Kopf hoch..Habe letztens erst gelesen Wer bis zum Hals in Sch..steht sollte den Kopf nicht hängen lassen Was wahres dran. Ansonsten sage ich einfach...wir sehn uns.

Gruss Gabi
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  #8  
Alt 30.03.2011, 22:29
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Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Hallo Volker,
toll, daß Du so schnell entschlossen die richtigen Entscheidungen triffst! Ich wünschte, mein Mann könnte das bzgl. seiner Krankheit auch, aber da bin ich für zuständig. Ob zum Spezialisten 600 km oder ähnliches, da mache ich innerhalb kurzer Zeit ebenfalls Nägel mit Köpfen. Der Patient macht zum Glück immer mit
Nur was das Frankfurter Forum betrifft, da ist mein Mann Meister der Ausweichmanöver...
Ich glaube, er hat zum Wochenende furchtbar wichtige Termine......
Was zur Folge hat, daß ich / wir Euch vermutlich alle leider nicht persönlich kennenlernen.
Ich hoffe aber, ich darf nächste Woche die neusten Dinge zum Thema Nierenkrebs aus Euch herausquetschen!

Gruß Marion
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  #9  
Alt 30.03.2011, 22:55
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Lieber Volker,

ich möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen. Beglückwünschen möchte ich Dich zur Teilnahme an dem Forum. Das ist ein Glück, dass Du noch vor der OP die ganzen Informationen über unsere Krankheit erfährst.
Ich gehe seit der Gründung vom Bereich Nierenkrebs auf die Foren, man kann sicht nicht genug informieren. Es gibt ja auch immer wieder viel Neues.
Nun zu Dir, sicher ist es für Dich und Deine Familie ein Schock wenn man erfährt, dass man Krebs hat. Aber wenn man alles was möglich ist operieren lässt hat man schon die halbe Miete zu Hause.
Versuche die Krankheit anzunehmen, bleibe positiv und nehme Dir immer wieder Ziele vor. Nachdem Du ja auch erst 53 bist, nimm Dir mal gleich vor, wie alt Du noch werden willst. Ich wurde mit 50 krank, ein Jahr später hatte ich die ersten Metastasen, daraufhin habe ich mir vor genommen 70 zu werden. 13 Jahre habe ich fast geschafft. Nachdem ja bis siebzig nur noch 7 Jahre sind, habe ich mein Ziel nun auf 75 Jahre erhöht. Nachdem es hier im Forum immer wieder neue Betroffene schreiben, will ich gerne noch weiter machen und versuchen ihnen etwas Mut und Durchhaltevermögen für unsere Krankheit zu vermitteln.
Ich muss nun hier zum Schluß kommen, da ich ja morgen früh schon nach Frankfurt fahre.
Ich freue mich Dich kennen zu lernen.

Ich wünsche Euch viel Kraft gegen unseren Krebs zu kämpfen.
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  #10  
Alt 31.03.2011, 00:01
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Hallo Volker

Sehr gut, daß du zu uns gefunden hast. Gut informiert und mit der Rückendeckung deiner Familie ist es schon leichter mit dieser Krankheit umzugehen. Da du hier schon vieles gelesen hast ( LH,Nachsorge Therapien usw ) kann ich mich kurzfassen. Ich wünsche dir und deinen Angehörigen viel Kraft und eine gute Reise nach Frankfurt. Ich denke mal dort kannst du dir Informationen von Ärzten und Betroffenen aus erster Hand holen was bein NZK nicht so leicht ist ( relativ selten ).

Viele Grüße in den Norden

Jan

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 13:59 Uhr) Grund: Namen gekürzt
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  #11  
Alt 02.04.2011, 18:36
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Hallo zusammen.
Erst einmal Danke an alle die mich so toll aufgebaut haben und für die vielen Guten Wünsche für die OP am11.04.
Dieses Treffen war das Beste was mir je passiert ist.
So viele Infos und Gespräche die ich aufgenommen habe, lassen mich absolut positiv in die Zukunft schauen.
Meine Diagnose der Lungenmetastasen sehe ich nach dem Bericht von Prof. Schwarzbach nun nicht mehr so düster.

Also noch mal vielen Dank an euch alle.
Ich halte euch immer auf dem laufenden, oder meine Frau schreibt euch.

Euer Volker
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  #12  
Alt 03.04.2011, 01:32
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Lieber Volker,

toll, dass Dir das Forum so gut gefallen hat. Ich denke auch, dass Du auch wieder positiv an die OP denken kannst. Schön, dass wir uns kennen lernen konnten. Leider warst Du schon weg, als ich Euren Tisch fotogafiert habe.

Ich drücke Dir beide Daumen für den 11. 4.

Hier noch ein Foto von Deinen Tischnachbarn.
( Arda, Jan und Uschi)
Angehängte Grafiken
Dateityp: jpg Lebenshaus Forum April 2011 019.jpg (87,9 KB, 289x aufgerufen)
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  #13  
Alt 07.04.2011, 01:02
Achim01 Achim01 ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Hallo Volker,
fast gleiches Alter, Hamburg und die selbe Sch.. Krankheit.

Erstmal den Nierentumor raus, das ist klar. Danach AHB und dann klärst Du für Dich die weitere Vorgehensweise.
Wenn ich mich auf die Klinik verlassen hätte (Uniklinik Lübeck) wäre ich, so im nachhinein den falschen Weg gegangen.
Dort sollte ich nach der OP und der AHB wieder vorsprechen und sie hätten mich in eine Studie gesteckt, wo meine beiden Metastasen mit Chemo in Tablettenform behandelt worden wäre.
Ein Professor mit gutem Ruf.
Dann wurde sich nach meiner AHB in dieser Klinik in keinster Weise um mich "gekümmert" ich lief Terminen hinterher und wurde behandelt wie ein Hyopchonder. Egal, ich hatte dann das Glück über meinen Hausarzt an einen super Onkolgen zu geraten. Dann ging es zügig los. Beide Metastasen waren operabel und z.Z. ist nichts sichtbares von Krebs in meinem Körper zu sehen.
Ganz wichtig ist es,das Du Dir einen Ordner anschaffst und Deine Krankheit dokumentierst. Schwestern in Krankenhäusern raffen es teilweise nicht das das Deine Unterlagen und Ergebnisse sind und nicht die Deines Arztes. Also sobald CT's oder MRT's gemacht werden besorgst Du Dir die CD's und die Befunde.
Viel Glück am 11.4. und falls Du einen Onkologen brauchst und Lübeck Dir nicht zu weit ist, melde Dich, ich kann den sehr empfehlen.
Gruss vom Achim
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  #14  
Alt 07.04.2011, 14:58
Achim01 Achim01 ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Nachtrag:

Wie ich eben aus einer PM mitbekommen hab' braucht man Dir keine Tips zu geben, Du machst alles richtig und teilweise noch besser als die "alten Hasen"

Alleine Deine Entscheidung Frankfurt so kurzfristig "mitzunehmen" Respekt!

Du schriebst in der PM, das Du Dich schon wegen Reha-Kliniken erkundigt und gekümmert hast, so kurz nach Diagnose schon so vorrausschauend, nochmal Respekt.

Wenn sich das bestätigt, das die Klinik Bad Oexen sich gut mit NZK auskennt, dann schreib es bitte hier rein.
Ich habe drei AHB's, wovon zwei onkologische Kliniken waren, aber bei beiden war ich unter Prostata und Brustkrebs usw. ziemlich allein mit Nierenkrebs und die Ärzte hatten auch nicht soviel Plan vom NZK.

Gruss vom Achim

Geändert von Achim01 (07.04.2011 um 21:08 Uhr) Grund: Tante Edith hat peinlichen Abkürzungsfehler bereinigt
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  #15  
Alt 07.04.2011, 21:43
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?

Lieber Achim,

in eine Klinik mit Urologie kommt man nur, wenn mann direkt nach der Nierenoperation zur Reha geht. Ich war 10 Jahre nie auf AHB und Reha und erst nach der 3. Lungenoperation habe ich eine beantragt, da kam ich natürlich in eine Klinik für Atemwegserkrankungen.

Ob ich nochmal gehe kommt darauf an, was noch alles kommt.


Hallo Volker,

Du machst das alles ganz richtig, man muss sich um alles selbst kümmrn
und bei den Äzten mitdenken, damit nichts falsch gemacht wird. Du bist ja durch Frankfurt bestens vorbereitet. Ich wünsche Dir für die OP nächste Woche alles Gute.

Euch beiden wünsche Ich ein schönes Wochenende.
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